12:0008.09.23

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

Чуть больше четырех месяцев назад в одну обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдрома Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один. Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

С этого момента жизнь родителей мальчика - Андрея и Валерии навсегда изменилась.

«Страх за жизнь нашего ребёнка, непонимание этого страшного диагноза, неопределённость наших действий, истерика, опущенные руки, безысходность... Лучше бы мы не заглядывали в интернет! Там говорилось, что через 6-10 лет нашего ребёнка не будет, что ему грозит долгая и мучительная смерть... Спустя три дня жуткая паника отступила. Мы взяли себя в руки и стали действовать», - рассказывает Валерия Крохоткина.

За этими простыми словами - бессонные ночи, море выплаканных и невыплаканных слез и огромное мужество. Чтобы понять, что она почувствовала - достаточно вбить в поисковик название диагноза, вы получите множество материалов с подробным описанием нарушений почти во всех органах ребенка, которые вызывает эта болезнь. Ещё 15 лет назад дети с синдромом Гурлер редко доживали до 10 лет.

Но теперь шансы есть. Но стоит этот шанс 28 миллионов 996 тысяч рублей. Именно в такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса». Почему там? Потому что в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

«Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение Марка... Чтобы воспользоваться единственной возможностью спасти нашего сына, нужны огромные деньги! Такой суммы у нашей семьи никогда не было и нет. У Маркуши грубеют черты лица, увеличиваются органы, утолщаются стенки сердца, нарушаются слух и зрение... Сейчас у него кифоз и лордоз. В отличие от нас, Марка не особо заботит состояние его здоровья. Он маленький и пока ничего не понимает», - рассказывает мама ребенка.

Сейчас Марк проходит терапию: регулярное внутривенное введение лекарства улучшает состояние костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Из-за гематоэнцефалического барьера препарат не может проникать из крови в мозг.

Операцию нужно провести до того, как ребенку исполнится два года, только тогда вред, который наносит болезнь его организму, будет иметь минимальные последствия. А это значит, что времени осталось совсем немного.

Североморцы первыми откликнулись на призыв о помощи. Было организовано несколько благотворительных акций и мастер-классов, средства от которых направлены семье Крохоткиных. Одиннадцатиклассники североморского лицея и гимназисты из 7 «А» класса первого сентября подарили своим классным руководителям по одному букету цветов от класса. Остальные средства - 61 150 рублей они отдали для лечения Марка. Стать добрым волшебником и совершить обыкновенное чудо может каждый из нас. Любая сумма, в буквальном смысле, спасает жизнь ребенка.

Сбор средств на операцию для Марка открыт в известном и надежном благотворительном фонде Алёша. На странице, как и в группе во «ВКонтакте» можно ознакомиться с полным набором документов.

Мы верим в то, что чудо случится. Потому что так уже было. Просто давайте сделаем это еще раз.

 

Сейчас также читают: АНДРЕЙ ПРИВАЛИХИН. Уйди, старуха, я в печали

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:23За год в Мурманской области выпустили 206 тонн сливочного масла

18:12С начала года в Мурманской области зарегистрировано 21 сообщение о нетрезвом водителе

17:29В Мурманске собирают корм и предметы ухода для бездомных кошек

16:57Довоенный дом и еще три «деревяшки» снесут в Мурманске

16:50В Мурманске снимают популярное шоу канала «Пятница»

16:42В Печенгском округе на неделю запретили выход маломерных судов в море

16:28Северный флот вошел в состав Ленинградского военного округа – указ президента

16:10Кировчанка установила рекорд на первенстве России по пауэрлифтингу в Мурманске

15:55В Мурманской области одно предприятие задолжало двум работникам 1, 5 млн. рублей

15:37Продажа билетов поезд Мурманск - Анапа закрыта до 28 июня

14:53В администрации Мурманска назначили нового директора «Управления закупок»

14:27Участниками генеральной репетиции первого детского марафона в Мурманске стали более 100 юных спортсменов

14:25Букет цветов накануне 8 марта в Мурманске будет стоить около 4000 рублей

14:08Северянка сфотографировала «снежные» розы в устье Умбы

13:27Александр Рогов: Съемки в Мурманске были одной большой проблемой

12:58Заполярный пловец Павел Самусенко стал трижды бронзовым призером на этапе Кубка России

12:27Заваленные снегом тротуары и каток во дворе — жители Заполярья жалуются губернатору

12:12Заполярные проекты о выгуле собак и создании новой соцсети вошли в ТОП-1000 форума «Сильные идеи нового времени»

Все новости