10:4720.11.23

Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

Маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска через неделю должны прооперировать в клинике Израиля, где он находится благодаря собранным 27,9 млн рублей на лечение.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- На данный момент у Марка состояние нормальное. Отёков нет, температуры нет, давление в норме. Всё идёт по плану, - поделилась в соцсетях мама еще 18 ноября, отметив, что пересадка ожидается через 9 дней. 

Интернет-пользователи активно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Льготная ипотека под 2% в Мурманской области действует для участников «Гектара в Арктике»

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

09:52От 100 тыс. до 1,5 млн: 16-летняя мошенница из Апатитов обманывала стариков на крупные суммы

09:40В Сафоново состоялась реконструкция битвы за Муста-Тунтури

09:36Выпускниками образовательного курса «Арктический волонтер» стали почти 250 человек

09:28Агитпоезд «Сила в правде» прибудет в Мурманск 2 мая

09:25Подарки с пледом из мериноса получат почти 900 ветеранов ВОВ в Мурманской области

09:00Умеренный ветер и до -6°С сегодня в Мурманской области

17:04Пакеты «Профи» и «Любитель» на полумарафон «ЗаБег.РФ» распроданы в Мурманске

16:11Улететь в Москву из «Хибин» на праздниках будет проще

15:06На Мурманской книжной ярмарке пройдет встреча с писателями Литвиновыми

14:14Дорогу на Североморск будут перекрывать с 22 апреля

12:13Школьники из Мурманска покажут благотворительный спектакль, чтобы собрать деньги для бойцов СВО

10:45Глава Мурманска поздравил коллег с Днем местного самоуправления

10:10Приемное отделение Мурманской областной больницы закрыли на ремонт

09:36Школьники из Гаджиево создавали в Мурманске свою нейросеть

18:00ЕВГЕНИЙ НИКОРА. Хорошие новости

17:03Северянам предложили выбрать дерево – символ Мурманска

16:10Мурманчан зовут на страт-сессии по разработке мастер-плана

14:04В мурманской библиотеке будут дегустировать меренги и жюльен с моллюсками

Все новости