08.09.23
 

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

Чуть больше четырех месяцев назад в одну обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдрома Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один. Это тяжелое наследственное заболевание при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

С этого момента жизнь родителей мальчика - Андрея и Валерии навсегда изменилась.

«Страх за жизнь нашего ребёнка, непонимание этого страшного диагноза, неопределённость наших действий, истерика, опущенные руки, безысходность... Лучше бы мы не заглядывали в интернет! Там говорилось, что через 6-10 лет нашего ребёнка не будет, что ему грозит долгая и мучительная смерть... Спустя три дня жуткая паника отступила. Мы взяли себя в руки и стали действовать», - рассказывает Валерия Крохоткина.

За этими простыми словами - бессонные ночи, море выплаканных и невыплаканных слез и огромное мужество. Чтобы понять, что она почувствовала - достаточно вбить в поисковик название диагноза, вы получите множество материалов с подробным описанием нарушений почти во всех органах ребенка, которые вызывает эта болезнь. Ещё 15 лет назад дети с синдромом Гурлер редко доживали до 10 лет.

Но теперь шансы есть. Но стоит этот шанс 28 миллионов 996 тысяч рублей. Именно в такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса». Почему там? Потому что в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

«Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение Марка... Чтобы воспользоваться единственной возможностью спасти нашего сына, нужны огромные деньги! Такой суммы у нашей семьи никогда не было и нет. У Маркуши грубеют черты лица, увеличиваются органы, утолщаются стенки сердца, нарушаются слух и зрение... Сейчас у него кифоз и лордоз. В отличие от нас, Марка не особо заботит состояние его здоровья. Он маленький и пока ничего не понимает», - рассказывает мама ребенка.

Сейчас Марк проходит терапию: регулярное внутривенное введение лекарства улучшает состояние костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Из-за гематоэнцефалического барьера препарат не может проникать из крови в мозг.

Операцию нужно провести до того, как ребенку исполнится два года, только тогда вред, который наносит болезнь его организму будет иметь минимальные последствия. А это значит, что времени осталось совсем немного.

Североморцы первыми откликнулись на призыв о помощи. Было организовано несколько благотворительных акций и мастер-классов, средства от которых направлены семье Крохоткиных. Одиннадцатиклассники североморского лицея и гимназисты из 7 «А» класса первого сентября подарили своим классным руководителям по одному букету цветов от класса. Остальные средства - 61 150 рублей они отдали для лечения Марка. Стать добрым волшебником и совершить обыкновенное чудо может каждый из нас. Любая сумма, в буквальном смысле, спасает жизнь ребенка.

Сбор средств на операцию для Марка открыт в известном и надежном благотворительном фонде Алёша. На странице, как и в группе во «ВКонтакте» можно ознакомиться с полным набором документов.

Мы верим в то, что чудо случится. Потому что так уже было. Просто давайте сделаем это еще раз.

Поделиться:

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

13:25У жителя Мурманска конфисковали Great Wall за езду в пьяном виде

12:594 - исключить, 2 - добавить: Перечень рыболовных участков планируют изменить в Мурманской области

12:19За помощью от укусов клещей в медучреждения обратились 18 жителей Заполярья

11:51Под Мончегорском мотоциклиста госпитализировали после ДТП с Audi

11:26Четыре моста реконструируют в Кировске

10:4859-летний мурманчанин пострадал при резком торможении автобуса

10:2950 лет назад впервые было присвоено звание «Почётный гражданин города Мурманска»

10:08Тело утонувшего мужчины обнаружили у берега озера Имандра близ Апатитов

10:00АНДРЕЙ ПРИВАЛИХИН. Предсказатели и предсказания

09:54«Солнышко в руках»: На танцевальном фестивале в Мурманске выступит группа «Демо»

09:21Дорогу в Териберку будут перекрывать по ночам до 20 августа

09:00Погоду Кольского полуострова определяет циклон с Северного моря

00:00Жители 33 домов в Мурманске останутся без электричества

18:44За экстремистские призывы Вконтакте 48-летний северянин получил условный срок

17:28Председатель регионального комтура оценил перспективы развития хаусботов в Мурманской области

17:08Мошенники обманывают жителей Мурманской области при помощи функции «трансляция экрана»

16:58«Чиж & Co» и «СерьГа» выступят на Дне рыбака в Мурманске

16:26На землях оленьих пастбищ в Мурманской области обнаружили тяжелые металлы, но в пределах нормы

Все новости