11:2328.11.23

Второй день рождения Марка: Маленькому северянину с синдромом Гурлера провели операцию

Второй день рождения Марка: Маленькому северянину с синдромом Гурлера провели операцию

В понедельник, 27 ноября 2023 года, случился второй день рождения маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина - ему провели операцию в клинике Израиля.

Как рассказала в соцсетях его мама Валерия, ТКМ [Трансплантации костного мозга, - Ред.] длилась 31 минуту.

- Спасибо всем, что вы с нами. Он [Марк, - Ред.] пока не понял, что ему сделали операцию, и что скоро все придет в норму. Раскачивает донорские клетки по своему организму, - поделилась северянка с интернет-пользователями.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

Интернет-пользователи безостановочно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Самый жизнерадостный ребёнок! Огромная радость за вас, - написала Кристина Горохова.

Здоровья малышу, мы за него молимся! - добавила Елена Карпук.

Поздравляю, вы большие молодцы. Очень будем рады наблюдать за состоянием и развития Маркуши. Лера и Андрей вы справились, вы прошли этот тернистый путь!!! Очень рада за вас, - призналась Саша Озерная.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Серотонин, хорошие люди и витамин D: Рецепт сохранения ментального здоровья в полярную ночь

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

17:27Забег по Кольской ВЭС попал в Книгу рекордов России

17:02Картины на сковородках: В Мурманске работает необычная выставка

16:08Мурманским зрителям представят воображаемый мир «Видимого-невидимого»

15:04Мурманчан ждет лекция об эпохе расцвета русской культуры

15:02«Золото» марафонской дистанции на забеге по Кольской ВЭС выиграли спортсмены из Челябинской области и Мурманска

14:01Северян приглашают в кинопутешествие по югу России

14:0022 июня 1941-й в Мурманске: второй тайм на стадионе прервала война

13:03Легендарная Елена Вяльбе о забеге по Кольской ВЭС: «Понятно, что я в тундре!»

13:02В День памяти и скорби состоится экскурсия по малоизвестным улицам Мурманска

12:03Мурманский психолог рассказала о пользе и «подводных камнях» волонтёрства

11:41«Для спорта нет плохой погоды»: В Мурманской области стартовал уникальный забег по Кольской ВЭС

11:02Для жителей Заполярья организуют Семейную игротеку

10:08100 северян станут участниками масштабного мастер-класса по йоге

09:00В Заполярье стартует уникальный забег на Кольской ВЭС

08:45В Заполярье вспоминают погибших в годы Великой Отечественной войны

22:30Глава администрации Мурманска встретился с жителями Старостина по вопросу строительства ФОК

18:04Итоги годового Общего собрания акционеров Сбербанка

17:40Мурманчанка за пару месяцев «вынесла» гипермаркет продуктов на 40 тыс. рублей

Все новости