16:5424.04.24

«У Маркуши все хорошо»: Маленький северянин с синдромом Гурлера вернулся домой

«У Маркуши все хорошо»: Маленький северянин с синдромом Гурлера вернулся домой

Маленький северянин Марку Крохоткину с синдромом Гурлера вернулся домой после лечения в клинике Израиля. Об этом в соцсетях сообщила его мама Валерия.

- Сегодня +149 дней после ТКМ [трансплантации костного мозга - Ред.]. Мы вернулись домой. У Маркуши все хорошо. Полет перенес спокойно, - сообщила северянка.

Она добавила, что реабилитацию ребенок будет проходить дома.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент. Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий. Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября 2023 года семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжалось.

В конце марта маленькому северянину с синдромом Гурлера Марку Крохоткину сняли катетер, с которым ребенок проходил 4 месяца, и он перестал принимать лекарства.

Ранее Nord-News сообщало, что в связи с обстановкой в Израиле лечащий врач принял решение отпустить Марка домой.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: В Мурманск пришла метеорологическая весна

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

16:05На «Почти летнем кубке КВН по Разминке» мурманчане посоревнуются в импровизации

15:03В мурманской филармонии прозвучат орган и вистл

14:08Жителей Заполярья ждет «Ночь музеев»

13:10Гости Заполярья с геологическими молотками: Мурманчан познакомят с редким видом туризма

12:20ЕВГЕНИЙ НИКОРА. Служение для народосбережения

12:03В Зеленой библиотеке для мурманчан организуют День садовода

11:07Северян приглашают в мастерскую исторической куклы

10:04На мастер-классе в Мурманске обучат русским народным танцам

09:01В Мурманске пройдет фестиваль ГТО среди семейных команд

19:28В учреждениях для детей-сирот в Заполярье проведут мониторинг специалисты из Москвы

18:08Полярный день начался в Мурманской области

17:41Завершение сезона для юных спортсменов в Мурманске отметили праздничным мероприятием

17:1526 банков по всей Мурманской области будут рады мелочи из копилок [список]

16:31Водитель Chevrolet сбил ребенка на самокате в Полярных Зорях

15:38Экспедиция «Северный полюс – 42» планирует стартовать в августе 2024

15:15Уголовное дело и 122 тыс. рублей заработала на обманутых пенсионерках «курьер» из Апатитов

14:47Экспедиция «Северный полюс-41» прибывает в порт Мурманск

14:02Мурманские выпускники определят лучших в фиджитал-спорте и споют в караоке

Все новости